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The CARMEN-France registry of adult patients with immune thrombocytopenia and autoimmune hemolytic anemia in France - Archive ouverte HAL
Article Dans Une Revue La Revue de Médecine Interne Année : 2024

The CARMEN-France registry of adult patients with immune thrombocytopenia and autoimmune hemolytic anemia in France

Le registre CARMEN-France : registre des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique et d’anémie hémolytique auto-immune en France

Guillaume Moulis (1) , Marc Michel (2, 3) , Bernard Bonnotte (4) , Bertrand Godeau (2) , Felix Ackermann (5) , Daniel Adoue (6) , Jean-François Alexandra (7) , Laurent Alric (8, 9, 10) , Baptiste Andre (11) , Sophie Arista , Leonardo Astudillo (8) , Sylvain Audia (12) , Françoise Badet , Laurent Balardy (8) , Alice Berezne (13) , Caroline Bonmati (14) , Delphine Bonnet , Cécile Borel (6) , Eva Bories , Laurence Bouillet (15) , David Boutboul , Benoit Branco , Delphine Brechemier , Antoine Briantais , Natacha Brun , Miguel Carreiro , Brice Castel , Pascal Cathebras , Florian Catros , Olivier Caubet , Léo Caudrelier , Axel Chaminade , Marie-Paul Chauveheid , Stéphane Cheze , Julie Chezel , Mélissa Clement , Thibault Comont , Emilie Corvilain , Pierre Cougoul , Carine Courtault , Etienne Crickx , Louise Damian , Sébastien de Almeida , Benjamin de Sainte Marie , Paul Decker , Joëlle Deibener-Kaminsky , Karen Delavigne , Xavier Delbrel , Guillaume Denis , Samuel Deshayes , Claire Dingremont , Jérémie Dion , Antoine Dossier , Pierre Duffau , Anne Dumont , Romain Dupont , Jean-Marc Durand , Mikael Ebbo , Deborah Eshagh , Jehane Fadlallah , Meryem Farhat , Benoit Faucher , Pierre Faurie , Thomas Faurie , Claire Fieschi , Lionel Galicier , Marie Garric , Clément Gaudin , Martin Gauthier , Mathieu Gerfaud-Valentin , Etienne Ghrenassia , Jean-Thomas Giraud , Delphine Gobert , Aurélie Godel-Labouret , Tiphaine Goulenok , Clément Gourguechon , Laure Goursaud , Julie Graveleau , Vincent Grobost , Philippe Guilpain , Sondess Hadj-Khelifa , Jean-Robert Harle , Benjamin Hebraud , Hélène Hennique , Arnaud Hot , Ismaël Issaka , Roland Jaussaud , Estelle Jean , Pierre-Yves Jeandel , Sarah Khatibi , Yanis Kouchit , Kamel Laribi , Anne Lazareth , Sarah Lechtman , Guillaume Leguenno , Mélanie Lemeu , Margaux Lemonnier , Lorraine Leplay , Yann Leveneur , Michael Levraut , François Lifermann , Nicolas Limal , Bertrand Lioger , Hervé Lobbes , Valentine Loustau , Irène Machelart , Serge Madaule , Matthieu Mahevas , Gwenola Maigne , Marion Malphettes , Julien Maquet , Guillaume Martin-Blondel , Nihal Martis , Antoine Merckx , Martin Michaud , Shirine Mohamed , Aline Moignet-Autrel , Lydia Montes , Thomas Moulinet , Morgane Mourguet , Fanny Nuccio , Corentin Orvain , Brigitte Pan Petesch , Thomas Papo , Kim Paricaud , Andréa Pastissier , Laurent Perard , Marie-Léa Piel-Julian , Laurent Pinede , Fabien Pontille , Laurent Prudhomme , Grégory Pugnet , Anne Quinquenel , Odile Rauzy , Christian Recher , Véronique Remy , Quitterie Reynaud , Virginie Rieu , Florence Rigal , Patrick Rispal , Valérian Rivet , Ailsa Robbins , Julien Rohmer , Mathilde Roumier , Marc Ruivard , Noemie Saada , Karim Sacre , Laurent Sailler , Arnaud Saint-Lezer , Aurélie Saunier , Gaetan Sauvetre , Nicolas Schleinitz , Julie Seguier , Stéphane Sire , Caroline Soubrier , Laure Swiader , Suzanne Tavitian , Louis Terriou , Josephine Thomazeau , Albanie Toledano , Geoffrey Urbanski , Véronique Veit , Mathilde Versini , Jean-François Viallard , Ondine Walter
Bertrand Godeau
Sophie Arista
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Françoise Badet
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Eva Bories
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David Boutboul
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Benoit Branco
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Antoine Briantais
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Miguel Carreiro
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Brice Castel
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Florian Catros
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Léo Caudrelier
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Axel Chaminade
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Marie-Paul Chauveheid
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Stéphane Cheze
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Julie Chezel
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Mélissa Clement
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Kamel Laribi
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Guillaume Martin-Blondel
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Thomas Moulinet
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Véronique Veit
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Mathilde Versini
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Jean-François Viallard
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Ondine Walter
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Résumé

The CARMEN-France registry is a prospective, multicenter registry in France including adult patients with a new diagnosis of immune thrombocytopenia or of autoimmune immune hemolytic anemia (2402 patients included in December 31, 2023). The recording of clinical, biological and treatment data allows detailed epidemiological and pharmacoepidemiological real-world studies. This review summarizes the CARMEN-France registry protocol, gives examples of studies conducted in the registry, and indicates future directions such as inclusion of patient reported outcomes, linkage with the French national health insurance database and linkage with other registries in Europe.

Le registre CARMEN-France est un registre prospectif multicentrique en France, qui suit des patients adultes avec un purpura thrombopénique immunologique ou une anémie hémolytique auto-immune nouvellement diagnostiqués (2402 patients inclus au 31 décembre 2023). Le recueil des données cliniques, biologiques et des expositions thérapeutiques permet des études épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques détaillées « de vraie vie ». Cet article résume le protocole du registre CARMEN-France, donne des exemples d’études déjà conduites avec génération de « preuves de vraie vie », et indique les futures directions du registre avec implémentation de données rapportées par le patient, chaînage avec les données du système national des données de santé et avec d’autres registres de cytopénies auto-immunes en Europe.

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Guillaume Moulis, Marc Michel, Bernard Bonnotte, Bertrand Godeau, Felix Ackermann, et al.. The CARMEN-France registry of adult patients with immune thrombocytopenia and autoimmune hemolytic anemia in France. La Revue de Médecine Interne, 2024, 45 (9), pp.543-548. ⟨10.1016/j.revmed.2024.06.006⟩. ⟨hal-04886338⟩
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