The CARMEN-France registry of adult patients with immune thrombocytopenia and autoimmune hemolytic anemia in France
Le registre CARMEN-France : registre des patients adultes atteints de purpura thrombopénique immunologique et d’anémie hémolytique auto-immune en France
2 CHU Henri Mondor [Créteil]
3 UPEC UP12 - Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne - Paris 12
4 Service de médecine interne et immunologie clinique (SOC 1) [CHU de Dijon]
5 Hôpital Foch [Suresnes]
6 IUCT Oncopole - UMR 1037 - Institut Universitaire du Cancer de Toulouse - Oncopole
7 UPD7 - Université Paris Diderot - Paris 7
8 CHU Toulouse - Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
9 UT3 - Université Toulouse III - Paul Sabatier
10 RESTORE - Geroscience and rejuvenation research center
11 APHM - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
12 CHU Dijon - Centre Hospitalier Universitaire de Dijon - Hôpital François Mitterrand
13 Centre Hospitalier Annecy-Genevois [Saint-Julien-en-Genevois]
14 CHRU Nancy - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy
15 UGA UFRM - Université Grenoble Alpes - UFR Médecine
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Résumé
The CARMEN-France registry is a prospective, multicenter registry in France including adult patients with a new diagnosis of immune thrombocytopenia or of autoimmune immune hemolytic anemia (2402 patients included in December 31, 2023). The recording of clinical, biological and treatment data allows detailed epidemiological and pharmacoepidemiological real-world studies. This review summarizes the CARMEN-France registry protocol, gives examples of studies conducted in the registry, and indicates future directions such as inclusion of patient reported outcomes, linkage with the French national health insurance database and linkage with other registries in Europe.
Le registre CARMEN-France est un registre prospectif multicentrique en France, qui suit des patients adultes avec un purpura thrombopénique immunologique ou une anémie hémolytique auto-immune nouvellement diagnostiqués (2402 patients inclus au 31 décembre 2023). Le recueil des données cliniques, biologiques et des expositions thérapeutiques permet des études épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques détaillées « de vraie vie ». Cet article résume le protocole du registre CARMEN-France, donne des exemples d’études déjà conduites avec génération de « preuves de vraie vie », et indique les futures directions du registre avec implémentation de données rapportées par le patient, chaînage avec les données du système national des données de santé et avec d’autres registres de cytopénies auto-immunes en Europe.
Mots clés
Domaines
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