Soutenance de thèse de Véronique Vion-Genovese le 11/12/20

La soutenance de thèse de Véronique Vion-Genovese de l'équipe TIMC ThEMAS aura lieu le vendredi 11 décembre 2020 à 16h sur le thème :
 

« SAFETIM - Suivi des adolescents des familles et des équipes pour une transition idéale dans la mucoviscidose. »

 

Lieu : salle polyvalente de l’hôpital couple enfant du CHU Grenoble Alpes


Direction de thèse :

  • Mr Nicolas PINSAULT, Maître de conférences, Université Grenoble Alpes, laboratoire TIMC (Directeur)
  • Mme Aurélie GAUCHET, Maître de conférences, LIP/PC2S, Université Grenoble Alpes (co-Directrice)

Jury : 

  • Mme Isabelle SERMET GAUDELUS, Professeur des universités - praticien hospitalier, CRCM pédiatrie Hôpital Necker enfant malades, Rapporteure.
  • Mr Joan Carles SURIS, Professeur associé, CHUV - Centre hospitalier universitaire vaudois, Rapporteur.
  • Mme Isabelle DURIEU, Professeur des universités - praticien hospitalier, CRCM adulte Lyon, HCL Examinatrice, présidente du jury.
  • Mr Benoit ALLENET, Professeur des universités - praticien hospitalier, CHU Grenoble Alpes, laboratoire TIMC, Examinateur.
  • Mme Valérie DAVID, pneumo-pédiatre, CRCM, CH Nantes, Invitée.
  • Mme Catherine LLERENA, pneumo-pédiatre, CRCM, CHU Grenoble Alpes, Invitée.

 

bullet  Mots clés :

transition, mucoviscidose, adolescence, maladie chronique, éducation thérapeutique, parcours de soin

bullet  Résumé :

La mucoviscidose (MV) est la plus fréquente des maladies génétiques rares en France. Grace aux progrès thérapeutiques et au dépistage néonatal systématique instauré depuis 2002, la France compte maintenant plus d’adultes que d’enfants atteints. Se pose alors légitimement la question de l’accompagnement des patients dans cette transition des secteurs de prise en charge pédiatriques vers les centres pour adultes.

La réussite de cette transition est multifactorielle et l’objectif général de ce travail doctoral est de clarifier la déclinaison des actions à mettre en œuvre dans le parcours de soin de la transition, au sein des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM).

Pour se faire, nous avons d’abord réalisé une analyse des pratiques professionnelles (APP) en France en 2015-2016 par le biais d’un questionnaire auto-administré interrogeant la pratique des professionnels de santé exerçant au sein des CRCM au regard des éléments retrouvés dans la littérature.

Nous avons ensuite mené une étude par entretiens semi-directifs pour étudier les besoins perçus par les adolescents et leur famille avant (entretiens PRETRANSFERT) et après la transition vers le centre adulte (entretiens POSTTRANSFERT).

Quarante-trois adolescents atteints de mucoviscidose pris en charge dans les CRCM de la région Auvergne-Rhône-Alpes et leurs parents ont ainsi été interrogés.

Nos résultats montrent que les équipes de soins des CRCM ont des pratiques globalement conformes aux critères nécessaires à une transition de qualité retrouvés dans la littérature et qu’elles ont également des critères qui leur sont propres, notamment pour tenir compte de l’organisation du parcours de soin spécifique à cette pathologie. L’analyse des entretiens réalisés auprès des adolescents et de leur parent met en évidence des besoins emblématiques de la transition et des besoins spécifiques, liés à la pathologie. La transition doit s’annoncer, s’anticiper et s’accompagner. Les parents ont besoin de définir leur place dans le parcours de soin du jeune adulte, d’être soutenus moralement dans leur parentalité et d’être accompagnés dans le transfert de leurs compétences vers leur enfant. Les adolescents ont besoin de renforcer leurs connaissances sur la mucoviscidose et leurs compétences d’auto-soin, de contenir leur moindre adhésion thérapeutique, de renforcer leur estime de soi et de favoriser la relation à leurs pairs et leur « prêtitude ».

Nos résultats permettent également d’identifier des indicateurs de situations complexes à prendre en compte pour personnaliser chaque parcours de transition. Nos résultats peuvent aider à la conception d’un programme ETP pour une transition idéale au sein de la filière Muco-CFTR.